Stanowiska
Zapraszamy do zapoznania się ze stanowiskami Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN
Stanowisko 7 Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN oraz Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka dotyczące zasad realizacji projektów genomowych z 10 marca 2022 r.
W obliczu licznych ostatnio doniesień medialnych, Komitet i Towarzystwo wyrażają poważną wątpliwość dotyczącą mnożących się w kraju projektów badawczych, w których wykorzystywane są techniki sekwencjonowania całoeksomowego czy całogenomowego. Projektów takich ostatnio było już kilka, nagłaśnianych w mediach jako „Genom Polaka”, „Tysiąc polskich genomów”, „Pięć tysięcy polskich genomów”, czy projekt badania genów warunkujących ciężkość przebiegu COVID-19. We wszystkich tych projektach uzyskiwano dane o sekwencji wielu genów osób badanych. Rodzi się pytanie, czy informacje istotne dla zdrowia i życia osób uzyskane w ramach tych projektów zostały przekazane osobom badanym, wraz ze stosowną interpretacją, w ramach profesjonalnej porady genetycznej?
Stanowisko 6 Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN dotyczące bezzasadnego optymizmu doniesień medialnych o krajowych badaniach COVID-19 z 16 stycznia 2022 r.
W czasie pandemii jesteśmy odbiorcami pojawiających się co jakiś czas doniesień medialnych mówiących o osiągnięciach polskich podmiotów, które w istotny sposób mają polepszyć złą sytuację epidemiczną. Często połączone jest to z entuzjastycznie współbrzmiącymi opiniami przedstawicieli władz. Tak było z polskim lekiem z surowicy ozdrowieńców, polską szczepionką na COVID-19, polskim testem na SARS-CoV-2. We wszystkich przypadkach uzyskany efekt, jeśli w ogóle jakikolwiek, nie przystaje do nagłaśnianych w mediach bezkrytycznych obietnic i optymistycznych konstatacji.
- Szczegóły
- Nadrzędna kategoria: Strona główna
Zapraszamy do zapoznania się ze stanowiskami Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN
Stanowisko nr 7 Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN oraz Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka dotyczące zasad realizacji projektów genomowych z 10 marca 2022 r.
W obliczu licznych ostatnio doniesień medialnych, Komitet i Towarzystwo wyrażają zaniepokojenie i poważne wątpliwości dotyczące mnożących się w kraju projektów badawczych, w których wykorzystywane są techniki sekwencjonowania całoeksomowego czy całogenomowego. Projektów takich ostatnio było już kilka, nagłaśnianych w mediach jako „Genom Polaka”, „Tysiąc polskich genomów”, „Pięć tysięcy polskich genomów”, czy projekt badania genów warunkujących ciężkość przebiegu COVID-19.
We wszystkich tych projektach uzyskiwano dane o sekwencji wielu genów osób badanych. Rodzi się pytanie, czy informacje istotne dla zdrowia i życia osób uzyskane w ramach tych projektów zostały przekazane osobom badanym, wraz ze stosowną interpretacją, w ramach profesjonalnej porady genetycznej?
Stanowisko nr 6 Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN dotyczące bezzasadnego optymizmu doniesień medialnych o krajowych badaniach COVID-19 z 16 stycznia 2022 r.
W czasie pandemii jesteśmy odbiorcami pojawiających się co jakiś czas doniesień medialnych mówiących o osiągnięciach polskich podmiotów, które w istotny sposób mają polepszyć złą sytuację epidemiczną. Często połączone jest to z entuzjastycznie współbrzmiącymi opiniami przedstawicieli władz. Tak było z polskim lekiem z surowicy ozdrowieńców, polską szczepionką na COVID-19, polskim testem na SARS-CoV-2. We wszystkich przypadkach uzyskany efekt, jeśli w ogóle jakikolwiek, nie przystaje do nagłaśnianych w mediach bezkrytycznych obietnic i optymistycznych konstatacji.
Stanowisko nr 5 Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN w sprawie testów genetycznych i badań genomowych zlecanych za granicą z dnia 26 lipca 2021 r.
Komitet zwraca uwagę na niepokojące doniesienia o nadużyciach danych genomowych przez dalekowschodnie firmy biotechnologiczne, wykonujące komercyjne testy genetyczne wprost dla odbiorcy (DTC) oraz badania genomowe (sekwencjonowanie, NGS). Firmy te mogą sobie pozwolić na oferowanie niskich cen usług dzięki otrzymywanym dotacjom rządowym. Materiał biologiczny i dane genetyczne pozyskiwane są w kilkudziesięciu krajach świata, w tym również w Polsce.
Stanowisko nr 4 Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN w sprawie tworzenia „nowych elit naukowych” z dnia 24 kwietnia 2021 r.
Członkowie Komitetu z niepokojem przyjęli informację o planach tworzenia nowych struktur organizacyjnych w nauce polskiej, bez jakiejkolwiek konsultacji z przedstawicielami krajowego środowiska uczonych, które miałyby działać równolegle do organizacji już istniejących, jak Polska Akademia Nauk czy Polska Akademia Umiejętności.
Stanowisko nr 3 Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN w sprawie rozpowszechnianych nieprawdziwych informacji o szczepionkach przeciw COVID-19 oraz testach PCR wykrywających SARS-CoV-2 z dnia 4 stycznia 2021 r.
W ostatnim czasie, głównie w mediach społecznościowych, ukazują się wypowiedzi pod postacią wywiadów, sygnowane przez osoby posiadające tytuł naukowy. Wypowiedzi te wprowadzają dezinformację na temat wirusa SARS-CoV-2 i szczepionek przeciw COVID-19. Jednym z przykładów jest internetowy wywiad O szczepionce genetycznej Pfizera i testach PCR prof. Romana Zielińskiego udzielony Agnieszce Kisielewskiej. Takie wypowiedzi pozostają w sprzeczności z aktualnym stanem wiedzy w zakresie genetyki medycznej i diagnostyki laboratoryjnej.
Stanowisko nr 2 Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN dotyczące nadużywania problematyki genetycznej w dyskursie publicznym z dnia 29 października 2020 r.
Członkowie Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN, reprezentujący polskie środowisko profesjonalistów medycznych działających w szeroko rozumianym obszarze genetyki człowieka, kategorycznie sprzeciwiają się wszelkim próbom poza merytorycznego zawłaszczania problemów genetyki i używania ich jako narzędzia walki politycznej. Zajmując się genetyką medyczną zawodowo, z codziennych kontaktów z chorymi wiemy jak trudnej, delikatnej i często bolesnej materii ona dotyczy. Pamiętać trzeba, że każda choroba genetyczna zawsze jest chorobą całej rodziny, bez względu na to u ilu jej członków się manifestuje. Często pociąga za sobą daleko idące skutki psycho-społeczne, z dyskryminacją i stygmatyzacją włącznie. Antagonizowanie stanowisk światopoglądowych z użyciem argumentacji z zakresu genetyki medycznej stanowi nieetyczne jej nadużycie, zawsze odbijające się na losie i tak już bardzo poszkodowanych rodzin ryzyka genetycznego.
Stanowisko nr 1 Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN w kwestii testów genetycznych wykrywających obecność SARS-CoV-2 z dnia 12 czerwca 2020 r.
Komitet Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN od początku nowej kadencji intensywnie włączył się w dyskusję na temat metod walki z pandemią SARS-CoV-2, z metodami genetycznymi na czele. W swych szeregach skupia najwybitniejszych krajowych specjalistów w tym zakresie. Obecny stan rozwoju epidemii w Polsce skłania Prezydium Komitetu do przedstawienia konkluzji w tej materii.
- Szczegóły
- Nadrzędna kategoria: Strona główna
STANOWISKO 6
Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN dotyczące bezzasadnego optymizmu doniesień medialnych o krajowych badaniach COVID-19 z 16 stycznia 2022 r.
W czasie pandemii jesteśmy odbiorcami pojawiających się co jakiś czas doniesień medialnych mówiących o osiągnięciach polskich podmiotów, które w istotny sposób mają polepszyć złą sytuację epidemiczną. Często połączone jest to z entuzjastycznie współbrzmiącymi opiniami przedstawicieli władz. Tak było z polskim lekiem z surowicy ozdrowieńców, polską szczepionką na COVID-19, polskim testem na SARS-CoV-2. We wszystkich przypadkach uzyskany efekt, jeśli w ogóle jakikolwiek, nie przystaje do nagłaśnianych w mediach bezkrytycznych obietnic i optymistycznych konstatacji.
W ostatnich dniach wiele słyszymy o odkryciu mutacji genu warunkującej zwiększoną predyspozycję do ciężkiego przebiegu klinicznego COVID-19, nieco częściej występującą w polskiej grupie badanej niż w niektórych innych krajach europejskich. Przekazowi informacji na ten temat towarzyszy, niewspółmierny do meritum sprawy, zgiełk medialny połączony z górnolotnymi wypowiedziami władz resortu zdrowia. Emfatycznym zapewnieniom nie towarzyszą żadne konkretne dowody naukowe przedstawiane na ich poparcie. Nie kwestionując wartości naukowej nieznanych nam wyników przedmiotowych badań, Komitet zdecydowanie krytycznie odnosi się do takiego sposobu komunikowania efektów pracy badawczej. Przyjętą na świecie zasadą jest, że wiarygodność medialnych enuncjacji musi być oparta o odpowiednie publikacje naukowe, które przed publicznym ogłoszeniem wyników badań przeszły stosowną ekspercką procedurę recenzyjną. Publikacje takie powinny być dostępne do wglądu w czasopiśmie naukowym już w momencie medialnego ich nagłośnienia. Oczywiście im wyżej notowane czasopismo, tym wyższa potencjalna wartość publikowanych w nim wyników. Odsyłanie do publikacji, która ma się ukazać w nieokreślonym czasopiśmie, w nieokreślonym czasie, nosi znamiona braku naukowego profesjonalizmu.
Szczątkowe informacje, pojawiające się w powodzi entuzjastycznych doniesień medialnych, sugerują zwiększoną o kilka procent częstość mutacji (jakiej?) genu (jakiego?) obecnego w chromosomie 3, która powoduje w grupie chorych badanych w Polsce dwukrotne zwiększenie ciężkości przebiegu choroby na COVID-19. Jak jest w rzeczywistości nie wiemy, gdyż dotąd nie znamy danych publikacyjnych, ale dla genetyków i patologów zadziwiająco brzmią plany natychmiastowego wdrożenia do produkcji testu genetycznego zmianę tę wykrywającego. Autorzy projektu najwyraźniej nie zdają sobie sprawy z bezmiaru szkód dokonywanych w wyniku bezkrytycznego przyjmowania wyników powszechnie oferowanych testów predyspozycji (a o takim w tym wypadku mówimy) np. w onkologii, gdzie uzyskiwane wyniki negatywne upewniają badanych w fałszywym i nieuzasadnionym poczuciu bezpieczeństwa zdrowotnego. W testach tego typu mamy do czynienia wyłącznie z grą liczbowych, teoretycznych prawdopodobieństw, które nijak się mają do rzeczywistych jednostkowych sytuacji klinicznych. Stwierdzenie, że test taki mógłby być wykonywany na SOR-ach brzmi naiwnie i stoi w sprzeczności z naukowym rozsądkiem – jaki może mieć sens oznaczanie statystycznej predyspozycji genetycznej w ostrych scenariuszach medycznych, którymi zajmują się izby przyjęć szpitali zakaźnych?
Komitet Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN apeluje, żeby nie wprowadzać opinii publicznej w błąd nadmiernie optymistycznym tonem takich doniesień.
Za Komitet:
/-/ Prof. dr hab. med. Michał Witt
Przewodniczący
Powyższe stanowisko ma pełne poparcie Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka.
Odpowiedzi na stanowisko Komitetu zamieszczono poniżej (linki):