Zapraszamy do zapoznania się ze stanowiskami Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN

Stanowisko 7 Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN oraz Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka dotyczące zasad realizacji projektów genomowych z 10 marca 2022 r. 

W obliczu licznych ostatnio doniesień medialnych, Komitet i Towarzystwo wyrażają poważną wątpliwość dotyczącą mnożących się w kraju projektów badawczych, w których wykorzystywane są techniki sekwencjonowania całoeksomowego czy całogenomowego. Projektów takich ostatnio było już kilka, nagłaśnianych w mediach jako „Genom Polaka”, „Tysiąc polskich genomów”, „Pięć tysięcy polskich genomów”, czy projekt badania genów warunkujących ciężkość przebiegu COVID-19. We wszystkich tych projektach uzyskiwano dane o sekwencji wielu genów osób badanych. Rodzi się pytanie, czy informacje istotne dla zdrowia i życia osób uzyskane w ramach tych projektów zostały przekazane osobom badanym, wraz ze stosowną interpretacją, w ramach profesjonalnej porady genetycznej?

więcej

Stanowisko 6 Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN dotyczące bezzasadnego optymizmu doniesień medialnych o krajowych badaniach COVID-19 z 16 stycznia 2022 r.

W czasie pandemii jesteśmy odbiorcami pojawiających się co jakiś czas doniesień medialnych mówiących o osiągnięciach polskich podmiotów, które w istotny sposób mają polepszyć złą sytuację epidemiczną. Często połączone jest to z entuzjastycznie współbrzmiącymi opiniami przedstawicieli władz. Tak było z polskim lekiem z surowicy ozdrowieńców, polską szczepionką na COVID-19, polskim testem na SARS-CoV-2. We wszystkich przypadkach uzyskany efekt, jeśli w ogóle jakikolwiek, nie przystaje do nagłaśnianych w mediach bezkrytycznych obietnic i optymistycznych konstatacji. 

więcej

STANOWISKO
Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN
w sprawie testów genetycznych i badań genomowych zlecanych za granicą
z dnia 26 lipca 2021 roku

Komitet zwraca uwagę na niepokojące doniesienia o nadużyciach danych genomowych przez dalekowschodnie firmy biotechnologiczne, wykonujące komercyjne testy genetyczne wprost dla odbiorcy (DTC) oraz badania genomowe (sekwencjonowanie, NGS). Firmy te mogą sobie pozwolić na oferowanie niskich cen usług dzięki otrzymywanym dotacjom rządowym. Materiał biologiczny i dane genetyczne pozyskiwane są w kilkudziesięciu krajach świata, w tym również w Polsce.
Poważne wątpliwości budzi brak przestrzegania przez te firmy zasad etyki badań genetycznych. Wiadomo, że podmioty te przechowują i re-analizują materiał biologiczny oraz dane genetyczne w zakresie daleko wykraczającym poza cele oryginalnie zleconej procedury, bez wiedzy i zgody zleceniodawców. W wielu przypadkach dane genetyczne oraz osobowe przechowywane są wprost na rządowych serwerach.
Zebranie bardzo liczebnej i zróżnicowanej bazy danych genomów człowieka, często wraz z danymi fenotypowymi, daje możliwość zdominowania rynku farmaceutyków, laboratoryjnej diagnostyki medycznej, a nawet broni biologicznej. Spowodowało to oficjalne uznanie takich działań przez kontrwywiad USA za zagrożenie dla bezpieczeństwa narodowego i ekonomicznego. Zagrożenie to dotyczy, choć w różnym stopniu, wielu krajów świata, w tym także Polski. Według przybliżonej oceny obecnie w dalekowschodnich laboratoriach może znajdować się ok. 100 000 kompletnych polskich genomów. Nad zawartymi w nich wrażliwymi danymi osobowymi nie ma żadnej kontroli.
Komitet zaleca polskim instytucjom naukowym, wykonującym sekwencjonowanie materiału genetycznego za granicą, zrezygnowanie z usług dalekowschodnich firm biotechnologicznych, a w każdym razie zachowanie maksymalnej ostrożności w tym względzie. Dotyczy to także innych form współpracy z partnerami dalekowschodnimi w dziedzinie genetyki i biotechnologii. Polski rynek NGS jest w pełni zabezpieczony technicznie i jest w stanie zaspokoić krajowe potrzeby w tym zakresie. Także osoby indywidualnie wysyłające materiał biologiczny do badania przez firmy dalekowschodnie muszą zdawać sobie sprawę z zagrożeń prywatności i poufności ich danych genetycznych oraz braku kontroli nad faktycznym użyciem wysłanego materiału biologicznego.
Jednocześnie Komitet ponownie zwraca uwagę na konieczność wprowadzenia stosownych regulacji prawnych, które zapewnią bezpieczeństwo funkcjonowania rynku diagnostyki genetycznej.

Stanowisko Komitetu - pobierz

Lista członków Komitetu akceptujących stanowisko - pobierz

Za Komitet:
/-/ prof. dr hab. med. Michał Witt
Przewodniczący