Biuletyn Informacyjny Nr 9
Komisja Genetyki Medycznej
Komitetu Patologii Komórkowej i Molekularnej
Polskiej Akademii Nauk
2003
Szanowne Koleżanki i Koledzy
Przekazując w Państwa ręce kolejny, dziewiąty już numer Biuletynu Informacyjnego Komisji Genetyki Człowieka, która obecnie nazywa się Komisją Genetyki Medycznej, chciałabym zwrócić uwagę na zagadnienia, które dla współczesnej medycyny i biologii molekularnej mają nie mniejsze znaczenie niż osiągnięcia badawcze. Są to kwestie ochrony danych dotyczących genetyki człowieka, proteomiki i pozyskiwanego materiału biologicznego. W codziennej, trudnej rzeczywistości naszych działań, wyznaczanych przez potyczki z Narodowym Funduszem Zdrowia i inne przeciwności, kwestie te czasami umykają naszej uwadze, a jest to przecież priorytet najwyższej rangi, którego przestrzeganie stanowić będzie ważne kryterium oceny polskiej nauki na forum europejskim i światowym.
Od czasu Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka z 10 grudnia 1948 roku, która wylicza i szczegółowo opisuje prawa i wolności istniejące i uznane przez państwa, zakres tych praw uległ istotnemu rozszerzeniu. Dzięki osiągnięciom współczesnej biologii molekularnej i medycyny, ochrona praw człowieka i godności istoty ludzkiej wymaga uzupełnienia o ochronę danych dotyczących genomu człowieka uzyskiwanych w trakcie badań medycznych i genetycznych. Mogą one mieć fundamentalne znaczenie dla rozwoju nauki i medycyny, ale ich gromadzenie oraz przechowywanie winno być objęte najwyższymi standardami poufności.
Oczekiwaniom tym wychodzi naprzeciw uchwalona jednogłośnie 16 października 2003 roku na 32 sesji Konferencji Generalnej UNESCO Międzynarodowa Deklaracja o Danych Genetycznych. Deklaracja reguluje kwestie terminologiczne, proceduralne i merytoryczne dotyczące gromadzenia, przechowywania i wykorzystania danych genetycznych dla celów naukowych i medycznych. Jest to pierwszy przypadek podjęcia tego zagadnienia przez wyspecjalizowaną agencję ONZ. Z uwagi na rangę UNESCO i znaczenie tego dokumentu jego tekst drukujemy w całości.
Z satysfakcją odnotowujemy również w Biuletynie przyznanie przez Wydział Nauk Medycznych PAN Medalu im. Jędrzeja Śniadeckiego prof. dr. n. med. Jackowi Zarembie. Jest to wyraz uznania dla wybitnych osiągnięć tegorocznego laureata, ale także dla całego naszego środowiska.
Korzystając z okazji informuję, że przedstawicielem Polski w European Advisory Board of European Cytogeneticists Association (ECA) obecnej kadencji została dr hab. n. med. Olga Haus, prof. nadzw. AM, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Klinicznej AM w Bydgoszczy. Gratulujemy!!!
Kończąc, jak zwykle zwracam się do Państwa z apelem o udział w redagowaniu naszego Biuletynu. Dotyczy to zarówno nadsyłania materiałów, jak i sugestii co do zawartości następnych numerów. Podzielmy się swoimi doświadczeniami i osiągnięciami. Jak powiada łacińskie przysłowie Scire tuum nihil est, nisi te scire hoc sciat alter [wiedza byłaby niczym, gdyby inni nie wiedzieli, że ty wiesz].
Prof. dr hab. n. med. Małgorzata Krajewska-Walasek
Przewodnicząca Komisji Genetyki Medycznej
Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej
Wydziału Medycznego PAN